大數據的快速發展,使得傳統的零散的、孤立的數據信息得到了有效的整合和利用,使得數據所蘊含的深度價值得以有效地發揮,其應用發展極大程度地改變了人們的工作生活和思維方式。
在大數據與眾多領域的結合中,健康醫療大數據不容忽視。近年來云計算、基因測序、物聯網等技術不斷融合發展,促使醫療衛生行業進入了大數據時代。
由于醫療行業的重要性和特殊性,健康大數據的發展也是面臨著極大的挑戰。
健康大數據面臨的挑戰
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知情同意實施困難
以往的醫學研究中,研究者通過現場試驗調查才能獲取數據,而在大數據的背景下,研究者可以通過檢索電子數據庫對數據進行再次利用,進一步開展研究。
如果按照傳統的知情同意模式,使用數據之前告知數據所有者并征得其同意,那么在大數據背景下,面對海量的數據則需要花費更大的時間和經濟成本,實施起來,非常困難,這顯然讓醫學研究更為不便,因此也就導致很多數據使用時幾乎沒有通知到其所有者,更不用說將數據產生的價值返還給數據所有者。
數據安全方面存在隱患
醫療衛生領域進入大數據時代之前,患者的醫療記錄保存在紙質材料中,進入大數據時代之后,醫療行業原本相對較封閉的環境,正在被打破,醫療數據上傳至網絡,使醫療數據等相關信息聚集起來更加便捷、快速,但同樣的患者數據安全和隱私也在不斷受到數據隱私被盜甚至泄露的威脅。
隱私保護受到挑戰
近年來,精準醫療作為一種新的理念和技術逐漸成為熱點。精準醫療基礎數據庫的建立需要對患者進行大量的生物數據監測,其中包含了大量涉及個人隱私的健康數據。
有調查顯示醫療行業的數據泄漏問題要遠高于其他行業,約占60%,健康醫療數據在共享過程中的隱私保護問題日趨重要??纱┐髟O備的普及和遠程醫療的發展帶來便利的同時也增加了安全隱患,遠程收集健康數據和監控可能會收集多余的信息,比如患者/用戶的位置信息,可能會暴露患者的隱私。數據收集、儲存、挖掘、共享中任何一個環節都有可能發生數據泄露,稍有不慎就會造成無法挽回的后果。
數據孤島
由于各地區城市發展不同,每個區域當地的醫療數據化程度也不盡相同,不同級別的醫院收治的患者數量有很大的差別,能夠收集到的患者數據及其質量也就不在同一個水平。再加上數據化程度不一,各醫院之間存在著明顯的信息不對稱現象。這樣就易造成得各地區對醫療健康數據的采集和整理程度不一致、評判標準不一致等等情況,也就導致“數據孤島”的產生。
由于醫院間相互孤立,病人信息無法同步,病人進醫院后,可能同樣的檢查要重復做,由此帶來了巨大的人力物力的浪費,降低了行業的效率,阻礙行業快速發展。
抵制共享觀念仍然存在
相當一部分醫生或醫療機構默認系統中的醫療數據在隱藏患者的個人信息后可以用作醫學研究,但不愿意將臨床過程中形成的數據庫共享給其他醫療機構,認為這是競爭的優勢資源。
醫療機構之間在最初選擇醫療信息系統時往往難以達成共識.也難以進行協調改進。數據之間無法互聯互通,即使勉強共享也難以獲得有價值的數據,阻礙了創造更大的價值。
除了部分醫生或醫療機構不愿共享數據外,部分數據所有者也不愿自己的數據共享,除了對數據安全的擔心之外,還有對個人隱私方面的顧慮。
醫患關系與信任危機
隨著遠程醫療技術的進步和可穿戴設備的普及,人體健康相關數據的收集打破了時間和空間的限制,醫患面對面不再是診療的必須條件,患者在醫生眼里就成為一個由數據構建出的數字人體。
檢查數據的精準化可能會造成醫生的關注點由患者本身變成了一堆數據,一定程度上忽視了患者的心理感受,溝通不充分,增加了發生醫患矛盾的可能性。同時,大數據分析和互聯網搜索結果容易誤導患者,一旦與醫生的意見不一致,且患者感覺自己沒有受到重視,醫患之間的信任關系面臨破裂危機。
應對策略
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建立健全相關法律規范
近年來,我國出臺了不少關于醫療數據、數據安全的相關條例,如《數據安全管理條例》、《信息安全技術 健康醫療數據安全指南》以及將在9月1日正式施行的《數據安全法》,無不體現國家對數據安全的重視。
雖然現在已經有了部分相關法律法規的出臺,但是還沒有形成完整的醫療健康數據保障體系,我國應盡快推進相關立法工作,從法律層面建立健康隱私數據保障體系,才能從根本上消除患者對隱私泄露的擔憂。
結合區塊鏈技術保證數據安全
2020年,國家衛健委發布《關于加強全民健康信息標準化體系建設的意見》,鼓勵醫療衛生機構在確保安全的前提下,探索區塊鏈技術在醫療聯合體、個人健康檔案、電子處方、藥品管理、醫療保險、智慧醫院管理、疫苗管理、基因測序等方面的應用。
區塊鏈作為一種分布式架構,賬本上記錄的信息具有真實、公開可驗證、不可篡改等特點,為隱私保護和數據共享提供了新的方法。
例如喜馬大健康,結合區塊鏈技術、大數據技術在完成數據確權的同時,充分保證數據安全。用戶醫療健康數據在經過可信設備收集、脫敏、加密上傳、對其數據進行可信數據存證等步驟,完成上鏈。系統對上鏈的數據返回時間戳證明以及可信數據哈希證明。只有在通過用戶授權后,其他人如醫生、醫療機構等方能查看或者使用,并且用戶可通過授權記錄來追溯數據查看情況,以此監控數據的訪問情況。
改變傳統知情同意模式
傳統知情同意模式存在費時費力、實施困難等弊端。這一問題喜馬大健康給出的解決方案是,讓用戶有選擇地分享其匿名個人健康數據,讓用戶自愿提供部分健康數據用于醫學研究,并通過數字積分的形式以鼓勵上傳數據的行為和共享。
這一方法不僅保障了用戶對數據使用的知情權,還鼓勵用戶將數據進行分享,打破數據孤島,并且使用戶在分享數據后還能得到相應的回報,使數據價值回歸個人。
結束語
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隨著經濟社會發展和人們生活水平的提高,健康方面的需求將大大增加,這為健康產業升級構造創造了良好的生態條件,而喜馬大健康通過將區塊鏈與大數據相結合的模式,將將有望為當前醫療產業中存在的諸多痛點需求提供可行的解決方案,助力實現產業升級,為我國醫療健康行業的發展添磚加瓦。
來源:喜馬Health